Va’ Pensiero sta affrontando il tema della partecipazione dei pazienti nella priorità in Sanità. Nella pratica clinica i pazienti psichiatrici vengono sufficientemente consultati?

Il vissuto soggettivo è un tema di grande rilevanza di cui mi sto occupando da molti anni. Ritengo che dovremmo abbandonare quella visione paternalistica che a lungo ha predominato in medicina e, in particolare, nel campo della salute mentale. Non è detto infatti che i pazienti psichiatrici, a causa dei sintomi dovuti alla malattia mentale, siano incapaci di valutare i loro reali bisogni e di giudicare l’efficacia di una terapia. Tutt’altro: come evidenziano le ricerche condotte sulle valutazioni soggettive, il loro parere può arricchire in modo significativo le informazioni che i professionisti hanno sull’esito reale dei trattamenti. I pazienti mettono a fuoco le ricadute concrete dei trattamenti sulla loro vita quotidiana meglio di quanto sappiano fare i professionisti. Nel dare un loro giudizio, infatti, i pazienti non considerano solo se un singolo sintomo è o meno migliorato ma soppesano anche le ricadute di questo sulla qualità della vita, e non solo. Come ci insegnano il caso Di Bella e molti casi segnalati dai media, i pazienti ritengono fondamentale il sentirsi considerati “persone” e non organi. L’ascolto della prospettiva soggettiva dei pazienti aiuta i professionisti ad avere una visione olistica, che non ricorra solo alla competenze strettamente tecniche.

La prospettiva soggettiva è una risorsa fondamentale per costruire una ricerca patient-oriented. Si può investire in questa risorsa anche nell’ambito della ricerca sulla salute mentale?

Il punto di partenza è che dobbiamo abbandonare il preconcetto che non possiamo attenderci dalla persona affetta da un disturbo mentale un giudizio affidabile sulla malattia. Come dimostrano le evidenze in letteratura, sono ridotte nel tempo quelle fasi del disturbo mentale che impediscono al paziente di dare un giudizio affidabile sulla propria condizione e sulle cure ricevute. In linea di massima, i pazienti sono gli “esperti” della propria malattia: sanno riconoscere i trattamenti di maggiore efficacia e in molte situazioni sanno riconoscere i primi segni delle ricadute. Certamente serve un continuo dialogo fra professionista e paziente che consenta un confronto fra più punti di vista al fine di definire degli obiettivi condivisivi. È fondamentale essere consapevoli che medico e paziente possono avere una visione discordante sulla gravità o sullo stato della malattia ma che è possibile, anzi indispensabile, tentare di giungere a un momento di condivisione.

A Verona state conducendo un Progetto sulle psicosi,denominato PICOS (Psychosis Incidence Cohort Outcome Study), che ha visto la partecipazione attiva dei pazienti e dei loro familiari.

PICOS è uno studio di coorte ancora in corso di cui stiamo concludendo un follow up di cinque anni di oltre 500 pazienti all’esordio psicotico. Il progetto ha visto la partecipazione dell’80% dei centri della salute mentale del Veneto. Poiché si tratta di un progetto con un potenziale impatto importante sulla pratica clinica, per noi ricercatori è stato prioritario disegnare lo studio tenendo in considerazione anche la prospettiva degli utenti sin dall’inizio Abbiamo quindi coinvolto l’Associazione Italiana Tutela Salute mentale (AITSaM) in tutte le tappe del Progetto, chiedendo il loro parere sulla definizione degli strumenti di valutazione, delle modalità per somministrare gli strumenti di valutazione e delle modalità per presentare il progetto ai pazienti ed ai loro familiari. È stata un’esperienza molto costruttiva che ci ha permesso da un lato di apprezzare ancor di più il valore del contributo dei pazienti e dei loro familiari, dall’altro di avere una conferma della capacità di queste figure di agganciare la ricerca ad obiettivi concreti che riguardano la condizione della vita quotidiana della persona con psicosi.

Che cosa vi hanno proposto nello specifico? Ci può fare qualche esempio?

Innanzitutto, il suggerimento di inserire fra i parametri di esito aspetti legati alla vita quotidiana. Ad esempio, ci hanno invitato a valutare l’impatto dei sintomi gravi nell’inibire lo svolgimento di determinati ruoli nella vita di tutti i giorni, e ad approfondire l’aspetto della disabilità in relazione a parametri non solo oggettivi ma anche soggettivi. Inoltre, ci hanno fatto capire l’importanza di sondare la soddisfazione degli utenti a partire dalle fasi precoci del trattamento. È infatti noto che il trattamento che caratterizza le fasi iniziali della psicosi incide, nel bene e nel male, su quello che sarà l’esito della malattia e risulta quindi rilevante la partecipazione attiva dei pazienti e anche i loro familiari fin dall’inizio.

Lo studio PICOS valuta anche gli aspetti biologici della malattia. Anche in questo ambito, che potremmo definire più asettico e tecnico, è servita la partecipazione di pazienti e familiari?

Sì, e molto. Con PICOS volevamo verificare se erano presenti alcuni fattori di rischio di tipo biologico, quali alterazioni morfo-funzionali e caratteri genetici ipotizzati dalla letteratura come basi che favoriscono lo sviluppo di disturbi psichici. Sapevamo che queste valutazioni avrebbero richiesto l’introduzione di esami diagnostici (il prelievo del sangue per analizzare il profilo genetico o una risonanza magnetica per la valutazione morfo funzionale cerebrale) e temevamo che i pazienti e di conseguenza anche i loro familiari potessero opporsi. Ebbene, il contributo degli utenti ha minimizzato le nostre perplessità; con saggezza ed equilibrio ci hanno spiegato che da parte loro non c’è nessuna resistenza in quanto loro per primi vogliono capire il problema nella sua complessità e, se anche non ci dovessero essere delle ricadute immediate, sono comunque felici di contribuire alla crescita della conoscenza.

Fino a che punto pazienti e familiari possono influire e intervenire nel disegno di uno studio?

La ricerca ha dei requisiti metodologici che devono essere rispettati, che richiedono determinate competenze. E’ naturale che spesso i pazienti non padroneggino questi aspetti, che d’altronde non sono spesso padroneggiati nemmeno dai clinici. Occorre anche che il coinvolgimento dei pazienti come ricercatori non vada ad alterare la possibilità dei pazienti soggetti delle valutazioni di esprimere la propria opinione in piena libertà. In PICOS, infatti, per tutte le valutazioni, i pazienti sono stati supportati da figure indipendenti.

Una ricerca compartecipata può essere un arricchimento per lo psicoterapeuta o lo psichiatra?

È certamente un arricchimento prezioso. Una ricerca che prende in considerazione il vissuto soggettivo di pazienti e familiari ha delle importanti implicazioni per la pratica clinica perché ci porta a riflettere sul fatto che ci sono ampi spazi per un dialogo fondato sull’ascolto e che lo scambio di punti di vista diversi ci può mettere sulla giusta carreggiata. Medico e paziente possono avere opinioni diverse, come del resto accade spesso anche nel rapporto fra le persone. Ma in una relazione (come lo è quella medico e paziente), più ancora che l’essere d’accordo, è importante conoscere cosa pensa o desidera l’altro. Il che non significa abdicare al proprio ruolo, in quanto vi sono certamente delle situazioni in cui è responsabilità del medico e dello psicoterapeuta fare scelte che non necessariamente coincidono con il volere immediato del paziente. Questo dovrà essere spiegato e rielaborato, proporre al paziente una strada da percorrere insieme, tenendo in considerazione e valutando assieme che cosa accade passo dopo passo. Il saper ascoltare – anche quando si è in disaccordo - è in ogni caso la premessa per l’instaurarsi di una alleanza terapeutica.

22 febbraio 2012