Parliamo oggi di Dislessia con la Sig.ra Katia Pellegrini, dell’Associazione Italiana Dislessia
Gentile Katia, Che cos'è la dislessia, e come si manifesta?
La Dislessia è un Disturbo Specifico dell'Apprendimento (DSA). Con questa definizione ci si riferisce ai soli disturbi delle abilità scolastiche ed in particolare a: DISLESSIA, DISORTOGRAFIA, DISGRAFIA E DISCALCULIA. La principale caratteristica di questa categoria è la sua specificità: il disturbo interessa uno specifico dominio di abilità (lettura, scrittura, calcolo) lasciando intatto il funzionamento intellettivo generale. Tale disturbo è determinato da un'alterazione neurobiologica che procura un’anomalia nel funzionamento di alcuni gruppi di cellule deputate al riconoscimento delle lettere-parole ed al loro significato.
La dislessia non è dunque una malattia, ma una difficoltà che riguarda la capacità di leggere e scrivere in modo corretto e fluente. Leggere e scrivere sono considerati atti così semplici e automatici che risulta difficile comprendere la fatica di un bambino dislessico. La dislessia non è causata da un deficit di intelligenza né da problemi ambientali o psicologici, e neppure da deficit sensoriali o neurologici: il bambino dislessico può leggere e scrivere, ma riesce a farlo solo impegnando al massimo le sue capacita e le sue energie, poiché non può farlo in maniera automatica. Conseguentemente, l’alunno si stanca rapidamente, commette errori, rimane indietro rispetto ai compagni, non impara. Tuttavia, questi bambini sono intelligenti e, di solito, molto vivaci e creativi.
Gli indicatori della presenza di DSA sono, quindi, una lettura scorretta e/o lenta, ma anche una difficoltà di comprensione del testo scritto - indipendente sia dai disturbi di comprensione in ascolto, sia dai disturbi di decodifica (correttezza e rapidità nella lettura) del testo scritto. Il bambino spesso compie nella lettura e nella scrittura errori caratteristici, come l'inversione di lettere e di numeri (es. 21 - 12) e la sostituzione di lettere (m/n; v/f; b/d). A volte non riesce ad imparare le tabelline e alcune informazioni in sequenza come le lettere dell'alfabeto, i giorni della settimana, i mesi dell'anno. Può fare confusione per quanto riguarda i rapporti spaziali e temporali (destra/sinistra; ieri/domani; mesi e giorni;lettura dell'orologio) e può avere difficoltà ad esprimere verbalmente ciò che pensa. In alcuni casi sono presenti anche difficoltà in alcune abilità motorie (ad esempio allacciarsi le scarpe), nella capacità di attenzione e di concentrazione. Spesso il bambino finisce con l'avere problemi psicologici, quale demotivazione, scarsa autostima - ma questi fattori sono una conseguenza, e non la causa della dislessia. Il bambino appare disorganizzato nelle sue attività, sia a casa che a scuola; ha difficoltà a copiare dalla lavagna e a prendere nota delle istruzioni impartite oralmente. Il disturbo specifico comporta un impatto significativo e negativo per l'adattamento scolastico e /o per le attività della vita quotidiana, anche in relazione al fatto che, sfortunatamente, alcune volte gli alunni dislessici vengono tacciati di svogliatezza e pigrizia nell’applicazione allo studio: la mancanza di adeguata conoscenza dei comportamenti dovuti alla presenza del disturbo di apprendimento, può portare a valutazioni scorrette e discriminatorie.
Come è nata la vostra associazione?
L’AID è stata fondata nel 1996 dal professor Giacomo Stella, docente di Psicologia Clinica presso l’Università di Modena e Reggio Emilia, inizialmente come una ONLUS a favore dei bambini dislessici, e con la denominazione “DIAPRAXIS”. Nel 1997 cambia il nome in Associazione Italiana Dislessia, e viene organizzato il primo convegno nazionale sulla dislessia, confrontandosi con un’ampia platea esterna. Un passo assolutamente fondamentale per la storia dell’Associazione, è stato l’aver ottenuto nel 2004 l’accreditamento presso il MIUR (Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca) come Ente specializzato per la formazione sulla Dislessia. Nel 2010 AID è diventata A.P.S., Associazione per la Promozione Sociale, ottenendo nello stesso anno la Personalità Giuridica. La perdita dello stato di ONLUS, dovuta all’affermarsi di A.I.D. come Ente formativo accreditato, e l’ottenimento della P.G., hanno senz’altro aperto la strada verso una nuova prospettiva. Intanto, un ambizioso traguardo è stato raggiunto: la Legge che riconosce la Dislessia ed i Disturbi Specifici dell’Apprendimento è stata discussa ed approvata nel 2010, e le Linee Guida per le scuole delineate nell’anno seguente. La Legge n. 170/2010 ed il Decreto attuativo n. 5669 del Luglio 2011 sono il felice raccolto di anni di impegno da parte dell’Associazione, ed in particolare della nostraPresidente nazionale A.I.D., Rosabianca Leo, che in prima persona si è spesa per sensibilizzare le Istituzioni e l’opinione pubblica sulla necessità di dotarsi di una normativa univoca a livello nazionale. Siamo così arrivati a conseguire un importante obiettivo che ha visto l’emanazione di una Legge dello Stato Italiano nella quale si riconoscono “… la dislessia, la disgrafia, la disortografia e la discalculia quali disturbi specifici di apprendimento, di seguito denominati «DSA», quali difficoltà “ che si manifestano in presenza di capacità cognitive adeguate, in assenza di patologie neurologiche e di deficit sensoriali, ma possono costituire una limitazione importante per alcune attività della vita quotidiana”(art. 1, c. 1), seguita a breve (12 luglio 2011) dalle Linee Guida per il diritto allo studio degli alunni e degli studenti con disturbi specifici di apprendimento (parte integrante del Decreto n. 5669/2011) per garantire il diritto allo studio a tutti gli studenti con diagnosi di DSA, a partire dalla Scuola dell’Infanzia sino all’Università. Oggi, l’A.I.D. è una struttura altamente specializzata sulla dislessia e sui disturbi specifici dell’apprendimento in generale, ed offre al mondo della scuola così come alle famiglie un valido supporto sia normativo, sia didattico, sia psicologico.
In quale modo AID si attiva per supportare le famiglie e i soggetti con DSA?
E’ dai punti fissati nella nostra mission che si individuano passi e strategie che l’AID compie ed implementa per svolgere la sua attività sociale:
· Sensibilizzare il mondo professionale, scolastico e la pubblica opinione sul problema della dislessia evolutiva;
· Promuovere ricerca e formazione nei diversi ambiti di intervento: servizi sanitari, riabilitativi e scuola;
· Offrire agli utenti un punto di riferimento certo e qualificato per ottenere informazioni e aiuto per consulenza e assistenza per l’identificazione del problema o per l’approccio riabilitativo e scolastico.
L’associazione persegue i propri fini attraverso lo svolgimento delle seguenti attività:
− assistenza socio-sanitaria (escludendo l’attività clinica e riabilitativa diretta), formazione e divulgazione sui problemi inerenti la dislessia;
− promozione di iniziative di ricerca scientifica nel campo dei disturbi specifici di apprendimento (in breve DSA);
− promozione, organizzazione, gestione e coordinazione con la Pubblica Amministrazione, gli Enti Locali e le Aziende U.S.L., di programmi e percorsi di formazione professionale per l’integrazione sociale e lavorativa delle persone con DSA;
− diffusione e informazione scientifica, divulgativa, operativa e logistica sulle relative problematiche ed interventi;
− promozione e cura, in modo diretto e/o indiretto, della pubblicazione di libri, riviste periodiche, notiziari, indagini, ricerche, bibliografie, anche per mezzo di strumenti telematici, nell’ambito dei propri scopi istituzionali;
− formazione dei formatori con competenza specifica e formazione per il personale della scuola e socio-sanitario.
L’associazione si propone, inoltre, di fornire alle persone con DSA e alle loro famiglie un aiuto per trovare risposta ai loro problemi sia diagnostici che di assistenza scolastica e riabilitativa attraverso il servizio gratuito di help-line normativo-didattica e legale, ma anche mediante la realizzazione di numerosiprogetti - dalla formazione per la scuola di ogni ordine e grado ai convegni specialistici: ogni Sezione territoriale, infatti, organizza autonomamente una grande varietà di corsi di formazione per insegnanti, corsi per genitori, laboratori didattici e doposcuola per alunni dislessici. A livello nazionale, una grande opportunità per il sostegno alle famiglie l’A.I.D. l’ha offerta con la creazione, nel 2003, dei CampusInformatici per studenti dislessici: gestita e coordinata da un team di tecnici e formatori, l’iniziativa è stata pensata per fornire ai soggetti con DSA – in un clima vacanziero - una formazione relativa all’uso di strumenti informatici utili alla compensazione del disturbo, favorendo così la crescita dell’autostima. È’ però nel2009 che l’Associazione Italiana Dislessia vede prodursi una svolta epocale sul fronte dell’offerta formativa grazie al sostegno finanziario della Fondazione Telecom Italia (F.T.I.). Con l’avvio di una progettualità capillare distribuita su tutto il territorio nazionale, F.T.I. ha consentito – nell’arco temporale del finanziamento triennale 2009/2011 – l’espansione delle nostre attività formative sia dal punto di vista quantitativo, sia da quello qualitativo. In particolare, il finanziamento Telecom ha significato la creazione di uno straordinario servizio erogato in maniera del tutto gratuita a famiglie ed Istituzioni Scolastiche: il progetto LIBROAID, ossia la creazione di una biblioteca digitale convenzionata con le maggiori Case Editrici di testi scolastici; biblioteca che – grazie alla presenza di personale altamente qualificato – eroga e distribuisce gratuitamente agli studenti dislessici i libri di testo in formato digitale, per i quali viene fatta richiesta all’inizio dell’anno scolastico (in ottemperanza alla legge sulla dislessia che sostiene il diritto allo studio per i soggetti con dislessia). Nell’anno scolastico 2010/2011, sono stati spediti gratuitamente, direttamente ai richiedenti, ben 69.127 libri in formato digitale.
La divulgazione è importante: di quali canali di comunicazione e di informazione si avvale AID?
La sensibilizzazione, la comunicazione e l’informazione sulle tematiche inerenti i DSA viene svolta sia a livello nazionale, attraverso quanto inserito nel sito ufficiale dell’Associazione (www.aiditalia.org) e nella propria pagina Facebook (http://www.facebook.com/aiditalia), nonché attraverso il proprio Ufficio Stampa (ufficiostampa(at)dislessia.it) che si attiva quotidianamente per la realizzazione e l’invio di Comunicati Stampa; sia a livello territoriale, tramite l’attività di volontariato dei Presidenti di Sezione. In AID, a tutt’oggi, sono presenti 84 sezioni attive su tutto il territorio nazionale, dislocate nelle diverse province italiane in ogni regione dello Stivale. La figura del Presidente di Sezione è un punto di riferimento per l’utenza che si voglia informare sulla dislessia (insegnanti, genitori, tecnici, dislessici adulti, soci e non): le Sezioni hanno infatti il compito di favorire il collegamento tra i soci residenti nel territorio e tra gli stessi ed il Consiglio Direttivo di AID, nonché di curare ed organizzare la diffusione dell’Associazione, la divulgazione informativa nella propria provincia ed il miglior perseguimento dei suoi scopi nel territorio, rivolgendosi ad una vastissima utenza pubblica. I soggetti con dislessia evolutiva in Italia sono, seguendo le stime più prudenti, almeno 1.500.000: le storie che raccontano i ragazzi dislessici diventati adulti sottolineano la frustrazione derivante dalla mancata identificazione del problema.
L’Associazione Italiana Dislessia opera per combattere queste difficoltà, cooperando con le istituzioni e con i servizi che si occupano dello sviluppo e dell’educazione dei bambini. I valori in cui crede AID, contenuti nello Statuto Sociale(approvato con delibera del 27 Giugno 2010 dall’Assemblea Soci) sono il chiaro riferimento a quanto si è fatto e si vorrà ancora fare, in termini di miglioramento e di crescita. I principi di solidarietà, di attenzione verso situazioni di bisogno; il pieno rispetto della dimensione umana, culturale e spirituale della persona ed in primis il rispetto della Costituzione Italiana muovono il nostro agire in tutte le sue forme, dalla sensibilizzazione alla divulgazione delle tematiche inerenti i D.S.A., sino alla formazione ed alle attività di supporto a cui si dedicano i Volontari.
Ringraziamo per l’intervento Katia Pellegrini dell’Ufficio Stampa AID e invitiamo tutti coloro che sono hanno questo problema in famiglia, o semplicemente sono interessati a comunicare con l’Associazione.
info@sanremonews.it
su facebook:
QUELLI CHE LEGGONO SALUTE E BENESSERE SU SANREMONEWS
Disclaimer:
tutti gli articoli da me redatti, basano il loro contenuto su studi certificati, sull’evidence based nursing e su articoli dei più importanti journal mondiali. Non c’è un’interpretazione personale, e non ci si vuole assolutamente sostituire alla diagnosi medica: essa è unica ed imprescindibile, così come l’ approccio terapeutico.