Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme : comment …


PSYCHOLOGIE - C'est un guide touristique d'une contrée que l'on connaît très mal, "l'Autistan". Ce n'est pourtant pas faute d'en entendre parler. Séries télé, cinéma, littérature, médias, l'autisme, s'il demeure toujours aussi mystérieux, fascine et effraie. Parce que les mécanismes de ces troubles sont encore très méconnus, l'autisme se coltine donc bon nombre de préjugés qui reviennent sur le devant de la scène à l'occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme ce 2 avril.

Des livres à destination des personnes autistes, de ceux qui les accompagnent et des simples curieux, l'entreprise est assez rare pour être soulignée. Avec "Comprendre l'autisme pour les nuls" publié en mars 2015 en français, le pari est réussi. Cet ouvrage de vulgarisation écrit par deux Américains, Stephen Shore, autiste et professeur consultant et Caroline Glorion, journaliste indépendante veut apporter des clés aux malades et à leur entourage. Il a été adapté en français par Josef Schovanec, lui-même autiste Asperger. Au fil des quelque 400 pages, on découvre une réalité méconnue, des difficultés qu'on n'imaginait pas et on sourit devant certains quiproquos inattendus. Stephen Shore raconte nombre de ses expériences et de ses rencontres avec humour. Comment décrocher un premier rendez-vous amoureux? Que se passe-t-il quand un autiste reste dans un supermarché trop longtemps? Faut-il s'entraîner à faire la conversation? Comment postuler et obtenir un travail quand on est autiste? Une lecture rafraîchissante et rassurante sur ce trouble qui touche une naissance sur 100 en France.

L'autisme n'est pas une fatalité

"L'autisme est un état neurobiologique qui entraîne de nombreux défis à relever dans la vie mais qui peut être aussi un véritable cadeau. L'autisme n'est pas une maladie mentale survenue à cause de mauvais parents. Ce n'est pas non plus une forme de peine de mort interdisant à tout jamais une vie épanouissante et productive". L'homme qui a écrit ces lignes s'appelle Stephen Shore, il a été diagnostiqué autiste "régressif" à 2 ans et demi. Désormais, après une thèse en science de l'éducation, il enseigne à l'université et donne des conférences dans le monde entier. Il est marié depuis 16 ans.

"Je n'ai pas parlé avant l'âge de 3 ans et demi, écrit quant à elle Temple Grandin, professeure à l'université du Colorado et spécialiste reconnue dans les sciences animales Pendant des heures , je laissais filer du sable entre mes mains. Les bruits forts comme celui de la cloche de l'école écorchaient mes oreilles, avec autant d'intensité que la roulette du dentiste peut taper sur les nerfs", dans la préface qu'elle signe dans cet ouvrage. L'autisme doit être pris le plus tôt possible pour que le développement de l'enfant se passe le mieux possible.

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Un Asperger n'est ni un génie, ni un violent par nature

On les appelle les "autistes de haut niveau". Une personne atteinte du syndrome Asperger a en règle générale un quotient intellectuel moyen ou au-dessus de la moyenne. Ces personnes se distinguent principalement parce qu'elles ont du mal à comprendre les règles implicites et la communication non-verbale. Elles se fient principalement aux mots. Le syndrome Asperger se repère aussi dans le phrasé de ces personnes : la mélodie, le rythme, le tempo et la hauteur de la voix est unique. Comme tout le monde, ces autistes ressentent les émotions, simplement, ils ne les expriment pas de la même façon. Parfois, comme avec la colère, les Aspergers ne sentent pas monter les émotions fortes.

De nombreux autistes Asperger expliquent avoir été victimes de harcèlement à l'école. Sur le long terme, comme sur les autres enfants victimes des mêmes comportements, le harcèlement a de fâcheuses conséquences et peut déboucher sur des comportements violents sans intervention des adultes qui les entourent.

Il ne faut pas oublier les frères et sœurs de l'enfant autiste

L'autisme n'est pas difficile à vivre seulement pour la personne concernée et ses parents. Une charge assez lourde peut peser sur les épaules des frères et sœurs. Voici quelques règles préconisées par Stephen Shore à l'usage des parents :

- Envisager une thérapie familiale pour que tout le monde puisse s'exprimer

- Apprenez-leur à jouer ensemble

- Ecoutez les critiques des frères et sœurs sur le comportement de l'enfant autiste

- Apprenez-leur à voir de manière positive ce trouble du comportement

- Laissez-les fixer leurs propres limites par rapport à l'enfant autiste

- Consacrez-leur un moment qui ne sera qu'à eux

- Ne les laissez pas devenir des parents supplémentaires

Comment faire son "coming out"?

"Lorsque les effets de l'autisme ont un impact significatif sur une relation et que vous avez l'impression d'avoir besoin d'une meilleure compréhension mutuelle et de confiance, vous devriez parler de l'autisme", conseille Stephen Shore. Concrètement, il s'agit de parler de ses points et de ses points faibles. Montrer que les premiers permettent d'établir des stratégies pour surmonter les difficultés du quotidien. "Vous pouvez dire comment vous utilisez votre très bonne mémoire pour retenir ce qui intéresse vos interlocuteurs. Et ceci s'avère très utile pour des amorces de conversations." On peut aussi amener la conversation vers d'autres personnes autistes qui ont réussi dans la vie.

"Efforcez-vous d'avoir confiance en vous lorsque vous faites ces annonces? Souvenez-vous, vous décrivez à quelqu'un d'autre qui vous êtes. Si votre interlocuteur réagit mal, c'est un bon test car il ou elle appartient sûrement à une catégorie de gens avec qui il vous serait impossible de devenir proche".

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Comment accompagner un autiste dans sa vie amoureuse et sexuelle?

Les personnes autistes éprouvent plus de facilités à se concentrer sur une activité précise que lors d'événements purement sociaux. Pour rencontrer de nouvelles personnes, autant donc se concentrer sur des clubs et des groupes thématiques. Après avoir noué des amitiés, vient la question de l'amour. Premier rendez-vous, premier baiser, première relation sexuelle. Si cela est stressant pour tout le monde, cela l'est d'autant plus pour les personnes autistes. Les accompagnants doivent essayer de déminer certaines situations où la communication non verbale et implicite est capitale, cela peut passer par un jeu de rôle.

"La sexualité est par définition une expérience sensuelle. L'hyper- ou l'hyposensualité des personnes avec autisme peut affecter leurs activités sexuelles. Par exemple, l'hypo-sensibilité peut causer des problèmes pour obtenir des stimulations suffisantes pour atteindre l'orgasme. D'autres peuvent juger l'expérience sexuelle trop stimulante", écrit Stephen Shore. La masturbation peut aussi poser problème quand la personne autiste ne parvient pas à savoir à quel moment et en quel lieu, elle peut s'y adonner.

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