Att den som får en cancerdiagnos lever farligt ligger i sakens natur men med dagens effektiva cancervård är tumörceller inte den enda risken. Ny forskning visar att de egna psykologiska reaktionerna också kan visa sig livsfarliga.
Depression, ångest och risk för självmord, stiger efter diagnosen. Och när allt fler överlever sin cancer, ökar behovet av coping-strategier, att kunna hantera livet efteråt. Men många känner att de blivit hängande i luften, när sjukhusets dörrar stängs bakom dem, och det är dags att börja leva på nytt.
Kunskapen om hur cancersjukdomarna ska bekämpas medicinskt har aldrig tidigare varit större än i dag. Också inom det psykosociala fältet växer forskningsresultaten sakta fram. Den glädjande nyheten är att det nu finns fler verktyg än förr för den som drabbas.
Webbens smörgåsbord av goda råd, kontaktmöjligheter, diskussionsgrupper och tusentals sidor om livsstil kan vara ett stöd i en svår situation.
Men allt som nätet erbjuder är inte effektivt, eller ens lämpligt, säger professor Gerhard Andersson vid Linköpings universitet.
– I vår studie av bröstcancerpatienter jämförde vi dem som fick ett skräddarsytt stödprogram med en grupp som bara fick delta i diskussionsforum på nätet. Och det visade sig att de som bara fick chatta inte alls hade samma effekt som de som deltog ett nät-baserat stödprogram som inriktats på just de speciella problem som patienten hade, till exempel stress, nedstämdhet eller sömnproblem.
I sitt arbete som professor i psykologi har han under många år utformat behandlingsmetoder på nätet bland annat riktade mot smärta, depression och ångest. Utvärderingarna visar att programmen i flera fall har lika bra effekt som om man träffar en psykolog eller terapeut vid ett personligt möte. Fördelen är att en nätterapi är ett enklare alternativ för patienten än att behöva boka tid och åka in till sjukhuset.
– När allt fler överlever svåra sjukdomar som till exempel cancer, kan det här bli ett viktigt komplement till det omhändertagande som sjukvården ger, säger han.
Men omhändertagandet efter en svår sjukdom är ingen prioriterad del i den traditionella sjukvården. Många cancerpatienter vittnar om att man blir "hängande i luften" när den medicinska behandlingen är avklarad och sjukhusdörren stängs bakom en. Man borde vara glad och lättad - istället är huvudet fullt av frågor om hur livet ska levas nu, för att man ska slippa bli sjuk igen.
Minst en tredjedel av alla cancerpatienter behöver psykosocialt stöd och professionell hjälp för att komma vidare.
– Många patienter berättar att de känner sig ensamma, inte har någon att prata med när behandlingen avslutats. Inte ens medpatienterna finns kvar, berättar professor Yvonne Brandberg vid Karolinska institutet.
Hon är specialiserad i vårdvetenskap och hon möter många färdigbehandlade patienter.
– Det är svårt för dem när omgivningen undrar: Varför är du inte glad nu då, när allt är över?
Hennes forskning handlar om att hitta effektiva strategier och förbättra det psykosociala omhändertagandet för människor med cancer, till exempel malignt melanom och bröstcancer. I en kommande studie ska hon presentera effekter av nätbaserat stöd på överlevnaden för människor med malignt melanom. Hennes forskning visar också att även under en tuff behandling mot återfall i bröstcancer kan nät-behandling höja livskvaliteten.
För faktum är att livskvaliteten sänks avsevärt med många behandlingar. Det är i fokus för de norska forskare som just publicerat en av de första utvärderingarna av ett nytt nätinstrument för personer med cancer - WebChoice.
I ett interaktivt hälsokommunikationsprogram på nätet fick patienterna individ-anpassad information med råd om självhjälp, och e-kommunikation med specialistsjuksköterskor. Programmet visade sig kunna minska ångestkänslor hos många av de bröst- och prostatacancerpatienter som deltog.
Också kontakter med människor i samma situation kan hjälpa. Det visar anstormningen av patienter som anslutit sig till projektet Patients-like-me på nätet.
Den startades för tio år sedan då amerikanen Benjamin Heywoods bror fick den obotliga sjukdomen ALS. Familjen sökte kunskap och fick många kontakter, och när de öppnade hemsidan "patienter som jag", blev gensvaret enormt. Och de märkte att de bara kände till en bråkdel av vad som fanns att veta.
Nu är mer än 145 000 patienter anslutna, och deltagarna är från hela världen, bland annat Sverige.
Sidan bygger på att patienter frivilligt lägger in sina medicinska data och sina erfarenheter av olika mediciner och behandlingar. Allt databearbetas och man får grafer och kurvor över sin egen sjukdomsutveckling. Samtidigt kan man jämföra sig med andra i samma situation.
Slutsatsen är att dagens och morgondagens patienter inte väntar på att den traditionella vården ska byggas ut, och ge ett bättre omhändertagande efter ett livsavgörande sjukdomsbesked. Oavsett om diagnosen är cancer, MS, ALS eller andra svåra sjukdomar, ger de sig ut i nät-djungeln och söker information, stöd och hjälp.
Men det kräver mycket av envishet och kritisk blick för att hitta rätt i snåren av mer eller mindre säkra tips på nätet. Dagens drabbade har större möjligheter än någonsin att hantera sin situation, men det är lätt att gå vilse i marknadsföringens utmarker på nätet.
Det har ju sagts att den friske har många önskningar, men den sjuke har bara en. Och har man botats från en livshotande sjukdom är fortsatt överlevnad kanske det viktigaste i livet.
Och frågan: Kan jag som cancerpatient själv påverka mina chanser att överleva? har professor Gerhard Andersson i Linköping funderat mycket på.
– Det finns enstaka rapporter som visar att livsstilsförändringar kan förlänga livet. Men man måste också se på nyttan med att förbättra psykiska tillstånd som ångest och depression. Obehandlade kan de leda till för tidig död i andra sjukdomar. Så den totala överlevnaden kan absolut påverkas genom att man förbättrar situationen och livskvaliteten för patienterna.
Två exempel: Ralph Steinman och Steve Jobs
När amerikanen Ralph Steinman i höstas tilldelades Nobelpriset i medicin för sin framstående forskning, var han inte längre i livet. Cancercellerna som drygt fyra år tidigare började invadera hans bukspottskörtel hade slutligen avgått med segern. Men det var efter en ovanligt lång kamp, bland annat med hjälp av en behandling som han själv skräddarsydde utifrån de rön som skulle ge honom Nobelpriset postumt.
– Han var kritisk mot att projekten gick så långsamt och väntade otåligt på alla resultat, berättar en av hans medarbetare, dr Sarah Schlesinger för Reuters.
Och han ansåg att klinisk forskning var den mest framstående formen av medicinska undersökningar.
Ralph Steinman använde sin egen kropp som ett mänskligt laboratorium och testade minst åtta oprövade behandlingar på sig själv. Under strikt kontrollerade former använde han resultaten av den egna forskningen om cancervaccin. Det gjorde att han överlevde i fyra och ett halvt år med en sjukdom som oftast dödar sina offer inom ett år.
Men det är naturligtvis inte alla förunnat att behandla sig med resultatet av egna forskningsrön i nobelprisklass.
Grundaren av datakoncernen Apple, Steve Jobs, som också drabbats av den fruktade bukspottskörtelcancern använde andra strategier. Traditionell behandling blandades med kostförändringar och levertransplantation som gav också honom oväntat lång överlevnad.
Open all references in tabs: [1 - 3]