Mal pris en charge et marginalisés
La détresse des parents

L'Office de psychologie et orthophonie spécialiste en autisme «La Porte du Bien» a organisé, ce jeudi au centre commercial et hypermarché Ardis à Alger, un spectacle animé par des enfants atteints d'autisme à l'occasion de la Journée mondiale de l'autisme appelée également, la journée bleue.

Le 2 avril de chaque année est dédié à la sensibilisation à l'autisme. Cette journée vise à mieux informer le grand public sur les réalités de ce trouble du développement.

L'autisme est une réalité très présente dans la mesure où ce type de handicap touche 1 personne sur 150 dans le monde. Malheureusement, cette journée passe sous silence encore une fois en Algérie si ce n'est l'initiative prise par «La Porte du bien», seul Office de psychologie et orthophonie sur le territoire national spécialiste en autisme à avoir organisé une activité à cette occasion.

Au cours de cette journée dédiée aux enfants autistes, l'office a présenté plusieurs activités préparées par les enfants autistes eux mêmes. Au programme, récitation de versets du Saint Coran par Islem et Abdelhak, deux enfants autistes qui, pour cette occasion, portaient des tenues traditionnelles.

Par la suite, Inès et Kamel ont joué un morceau de musique, l'un au piano et l'autre à la derbouka. L'assistance, peu nombreuse, présente à cette occasion, était néanmoins subjuguée par les talents de cuisinière de la petite Lina qui a animé l'atelier de cuisine accompagnée par Amina Zahi, orthophoniste activant au sein de l'office.

Après le moment agréable que Lina a offert au public, la pièce théâtrale présentée par les éducatrices du centre avec le petit Mehdi, Sara et sa maman, était enrichissante grâce au dialogue entre le petit garçon et sa maman.

Malik, un jeune autiste monte sur scène comme ses camarades et joue le rôle d'un autiste pour le coup, guidé par les paroles de Yasmine Bouchebaba, orthophoniste qui raconte l'histoire d'une petite fille, sœur d'un autiste qui décortique en cinq minutes de temps tous les gestes de son frère au quotidien.

«L'histoire est très poignante» nous dira Yasmine. En effet «c'est très intéressant de voir ce trouble d'un œil enfantin et mettre en avant l'aide et la confiance dont fait preuve une petite fille vis-à-vis de son frère» témoigne Yasmine.

Le clou du spectacle est mené par Abderaouf qui régalera les présents de son interprétation de Ya Nabiou Salem Alaika (notre Prophète QLSSS). 

Asma Benkheniche orthophoniste et directrice de l'école avec son mari Mohamed Tabari, ont créé «La porte du bien» et se sont consacrés à cet office, unique dans son genre en Algérie à prendre en charge les enfants autistes.

Cette prise en charge que propose l'office est globale à savoir, séances d'orthophonie, de psychologie, de psychomotricité. L'âge mental et l'âge réel des enfants sont pris en considération par des spécialistes et des aides éducatrices au sein de l'école. 

L'office est en partenariat officiel avec l'association «Le Relief de France» sous la direction de Daoud Tatou, éducateur spécialisé en autisme qui se charge des cas lourds. 

Dans sa vision d'aider et d'apporter aide aux parents et aux enfants autistes, Asma prévoit de créer une école spécialisée pour les enfants autistes à partir du mois de septembre prochain, avec un programme pédagogique ordinaire destiné aux enfants autistes.

«Quant on respecte un enfant autiste, on l'accepte et de là, on peut travailler pour son amélioration et son intégration dans la société. La patience est de rigueur, on ne guérit jamais de ce trouble, on s'améliore en espérant que la mobilisation voulue pour la journée mondiale puisse continuer à sensibiliser un maximum d'acteurs autour de cette cause» déclare Tabari.

Au sujet de l'appellation, «Journée bleue», Tabari nous dira que «c'est une couleur calmante, apaisante, réconfortante. De plus, l'autisme étant presque cinq fois plus fréquent chez les garçons (1 garçon sur 43) que chez les filles (1 fille sur 189), le bleu symbolise la prévalence de l'autisme chez les garçons. D'autant plus que c'est la couleur de l'eau, et les autistes ont un lien très fluide et subtil avec ce liquide», explique Asma.

Journée mondiale de l'autisme, bonnet d'âne de l'intégration pour l'Algérie
Une des nombreuses difficultés rencontrées par les parents d'enfants présentant des troubles de ce type, réside dans l'établissement du diagnostic et la mise en place d'une prise en charge efficace.

Le monde médical est encore aujourd'hui trop divisé et les différents intervenants ont du mal à s'accorder. Aucun plan d'action n'est mis en place par le gouvernement algérien qui continu de marginaliser cette frange de la société. 

D'abord l'augmentation de la capacité d'accueil en établissements spécialisés et sur la diversification des méthodes de prise en charge et de dépistage précoce handicape largement les quelques  structures d'accompagnements.»

Parents d'un enfant autiste, «nous sommes passés par toutes les étapes du système actuel, nous avons été ballottés dans tous les services sans pour autant être prévenus du problème de nos enfants» nous dira Benfodil Nabila, mère d'Inès.

«C'est un long parcours, on ne sait jamais si ça se terminera un jour ou pas». Pour Inès, les premiers signes de sa maladie étaient le retard de langage, elle a été diagnostiquée un peu tard. Habitant dans la wilaya de Tizi Ouzou, la maman d'Inès a du faire de grands sacrifices pour s'occuper de sa fille.

En effet, cette courageuse maman a quitté son travail, son foyer pour se consacrer à sa fille très sociable avec une grande joie de vivre.

De pays en pays et après plusieurs diagnostics, «Inès ne présente pas de signe d'un autisme lourd et malgré cela elle a été refusée dans les écoles et les crèches publiques», nous dira Benfodil avec une grande colère qui cache une profonde amertume.

Par ailleurs, Talbi Amina est venue spécialement de Constantine pour inscrire son fils dans «La porte du bien». «Je conseille tous les parents à prendre en considération chaque petit signe que présentent leurs enfants, car on  peut se sentir responsable dans certains cas, quant on se documente, on trouve certaines théories par exemple qui impliqueraient l'autisme à l'anémie, et de là certains parents peuvent se sentir coupables de l'autisme de leur progéniture» nous dira cette courageuse maman au tempérament fort.

«Je combats pour que mon fils ait un enseignement comme tous les enfants, c'est difficile au quotidien mais avec de la conviction et de la persistance on fait assez confiance à nos enfants pour les soutenir dans ce combat» souligne Talbi.

L'implication de tous
Ouada Yazid, père de Lina, 6 ans, a fait un travail exceptionnel avec sa fille. Ce père très impliqué pour aider sa fille, a développé avec sa femme un programme spécial pour leur fille.

«Ce n'est pas facile de trouver une structure ou un cadre associatif qui regroupe toute les potentialités d'un traitement dans un cadre pluridisciplinaire», explique M. Ouada avant de poursuivre «Lina aujourd'hui est montée sur scène pour faire une tarte au citron et ce n'est pas évident pour un enfant comme ça. Il faut arriver à canaliser cette boule d'énergie qu'ils ont en eux et trouver leur centre d'intérêt et s' y consacrer, c'est un vrai marathon qui commence». Lina maîtrise l'anglais et le français qu'elle parle couramment. 

«En attendant une reconnaissance plus juste et de moyens à la hauteur, nous continuons nos démarches éducatives, pour soutenir au mieux nos enfants. Que cette journée puisse mettre en lumière les difficultés rencontrées par les parents pour faire reconnaître cet handicap, que ce soit de la part des autres mais également de la part des psychiatres, pédo psychiatres, psychologues et médecins bien formés» soutient Ouada.

«Que cette journée puisse mobiliser les pouvoirs publics et faire en sorte qu'il soit plus facile d'établir des diagnostics, de bénéficier d'aides et de structures éducatives conséquentes et que la recherche puisse se focaliser sur les traitements, notamment dans le domaine des neurosciences. Il faut multiplier les campagnes de sensibilisations pour faire connaître ce trouble qui est assez méconnu en Algérie et ainsi provoquer des prises de conscience et vulgariser l'autisme dans la société» nous dira l' orthophoniste Yasmine Bouchebaba.

Par ailleurs cette dernière revient et met l'accent sur l'aide indispensable que l'Etat doit attribuer pour approfondir et avancer les recherches, et donner plus d'opportunité pour aider les orthophonistes à ouvrir des centres et des écoles spécialisées car «un seul Office sur le territoire national ne suffit pas» martelle Yasmine.

La discrimination
Selon des estimations, environ 80% des adultes dans le monde atteints d'autisme sont sans emploi.  Les recherches sur ce sujet laissent entendre que les employeurs passent à côté de certaines capacités que les personnes autistes possèdent en abondance par rapport à des travailleurs «neurotypiques», ainsi qu'une plus grande attention aux détails.
Ces qualités rendent ces individus idéalement adaptés à certains types d'emplois. 

Les obstacles qui restent à franchir pour libérer ce potentiel sont le manque de formation aux vocations, le soutien inadapté au placement dans l'emploi et une discrimination omniprésente.

S. B.