Thierry weiss, was er will. Mango essen, vor dem Fernseher, jetzt. Seine Mutter Doris Gallo macht ihm klar, dass das nicht geht. Also setzt sich der Vierjährige geschätzte drei Minuten zum Essen an den Tisch, dann verschwindet er mit seiner sechsjährigen Schwester Amélie im Wohnzimmer.

Dass Thierry fernsehen darf, gehört zu seiner täglichen Routine: Kurz nach seiner Geburt wurde im Rahmen des Neugeborenen-Screenings festgestellt, dass er Cystische Fibrose (CF) hat, eine angeborene Störung des Stoffwechsels. In der Lunge entsteht zäher Schleim, der zu Husten, Bakterienbesiedlung und Entzündungsreaktionen führt. Im Verdauungstrakt können verschiedene Nährstoffe nicht richtig aufgenommen werden. Die Folge: Bauchschmerzen, Durchfall und fehlende Gewichtszunahme. Deshalb muss Thierry täglich mindestens eine halbe Stunde mit verschiedenen Medikamenten inhalieren und zu jeder Mahlzeit Verdauungsenzyme und weitere Medikamente einnehmen. Während der Inhalation darf er fernsehen – «das macht es für alle einfacher», sagt seine Mutter.

Neben Doris Gallo am Esstisch ihres Einfamilienhauses im zürcherischen Küsnacht sitzt Ehemann Severin, auf seinem Schoss das jüngste Kind: der zehnmonatige Robin. Er kam nach einer ­In-Vitro-Fertilisationsbehandlung mit Präimplantationsdiagnostik in Spanien zur Welt – gesund. «Ich hätte wie bei unseren ersten beiden Kindern auf natürlichem Weg schwanger werden können», sagt Doris Gallo. «Doch das Risiko einer erneuten Diagnose war uns zu hoch.»

Was tun? Kein drittes Kind?

Die Gallos – sie 37, er 46 Jahre alt – sind beide gesunde Träger eines defekten Chromosoms, das für CF verantwortlich ist. Die Wahrscheinlichkeit, dass sie die Krankheit auch ihrem dritten Kind vererbt hätten, lag bei 25 Prozent. Was also tun? Kein drittes Kind? «Der Wunsch nach einem dritten Kind war gross. Zu fünft wird eine Familie zur Herde», findet Severin Gallo. Seine Frau ergänzt: «Ich wünschte mir schon immer viele Kinder.» Es sei nicht so, dass sie vorher nicht glücklich gewesen seien – «aber ein drittes Kind wäre halt schon schön, haben wir uns immer gesagt».

Eine «Schwangerschaft auf Probe» kam für das Ehepaar nicht infrage. Sie hätte bei einem allfälligen positiven Pränataltestresultat im dritten Schwangerschaftsmonat nie abtreiben können, sagt Doris Gallo. Und sowieso wäre es schwierig geworden, einen Abbruch ihrem zweitgeborenen Thierry zu erklären: «Wir akzeptieren seine Krankheit voll und ganz. Er gehört genauso zur Familie wie unsere gesunde Tochter Amélie.»

Die Akzeptanz von Thierrys Krankheit bedeute aber nicht, dass sie diese auch einem dritten Kind «hätten zumuten wollen», wie es Severin Gallo formuliert. Hätte das dritte Kind ebenfalls CF gehabt, wären sie – wie die beiden glauben – in Erklärungsnot geraten: «Wir konnten uns nicht vorstellen, unserem dritten Kind in 20 Jahren zu begründen, warum wir uns gegen die Präimplantationsdiagnostik entschieden haben – und es mit der schweren Krankheit leben muss», sagt Severin Gallo.

Das Ehepaar betont, dass es ihm nicht darum gehe, Behinderten und Erbkranken das Recht auf Leben abzusprechen. Diese seien auf der Welt, und das sei gut so. Wenn sie als Eltern aber «in Zukunft Krankheiten verhindern können», dann würden sie dies tun.

Aus diesem Grund befürworten die beiden die Verfassungsänderung zur Fortpflanzungsmedizin vom 14. Juni. Sie würde den Weg für die Einführung der Präimplantationsdiagnostik (PID) ebnen.

«Stabile Beziehung» von Vorteil

Heute ist PID in der Schweiz im Gegensatz zu fast allen europäischen Ländern verboten. Wer seine im Reagenzglas gezeugten Embryos untersuchen lassen will, bevor sie in die Gebärmutter eingepflanzt werden, muss ins Ausland reisen – und Geld haben. So wie Gallos. Rund 100'000 Franken haben sie insgesamt aufgewendet, bis Robin im Juli 2014 schliesslich zur Welt kam – alle Hormonbehandlungen, Ultraschalle, Testverfahren, Medikamente, Flüge und Übernachtungen in Spanien inklusive. «Das ist sehr viel Geld», sagt Doris Gallo. «Auch deshalb ist es wichtig, dass in der Schweiz die PID erlaubt wird. Sie soll allen offenstehen – auch solchen, die weniger privilegiert sind als wir.»

Ein erstes Mal nach Spanien reiste das Ehepaar im Sommer 2012. Die kleine Fertilisationsklinik in Alicante war ihnen von Gallos Gynäkologen in der Schweiz empfohlen worden. Sie sollte sich als «unprofessionell» herausstellen, wie ­Doris Gallo sagt, die selbst Ärztin ist. Ihr Mann, Bauingenieur und Geschäftsführer einer Firma für Facility Management, unterstützte seine Frau, so gut er konnte. «Unsere stabile Beziehung hat uns geholfen», sagen beide.

Nach ersten Abklärungen und Gesprächen folgten, zurück in der Schweiz, eine Hormonbehandlung und – um das Wachstum der Follikel zu beobachten – mehrere Ultraschalle. Dann die erneute Reise nach Spanien, weitere Ultraschalle, Entnahme der Eizellen zum bestmöglichen Zeitpunkt, Befruchtung im Reagenzglas, vier Tage Abwarten, Testen: Bei Gallos waren zwei von sechs Embryos ohne CF. Die Ärzte pflanzten Doris Gallo die beiden gesunden Embryos in die Gebärmutter ein, die restlichen entsorgten sie.

Embryos bleiben eingefroren – man weiss ja nie

Doch die Einpflanzung brachte kein Glück, Gallo wurde nicht schwanger, auch bei einem zweiten Versuch nicht. «Wir waren sehr enttäuscht», sagt sie. Gleichzeitig hätten sie immer auch an ihre zwei Kinder gedacht. Das habe ihnen geholfen.

In den nächsten Monaten stellten sich die beiden Fragen um Fragen: aufhören? Nochmals? Was ist zumutbar – körperlich, emotional, finanziell? Irgendwann merkten sie, dass sie mit dem Thema «nicht richtig abschliessen» konnten. «Der Wunsch nach einem dritten Kind war gross», sagt Severin Gallo.

Das Paar reiste in eine andere, grössere In-Vitro-Fertilisationsklinik nach Valencia, unpersönlicher zwar, aber professioneller: mehr Ärzte, grössere Erfahrung, neue Therapiekonzepte. Der entscheidende Unterschied zur ersten Methode: Hier werden pro Hormonbehandlungszyklus weniger Embryonen «gesammelt», wie Doris Gallo sagt. Doch dafür seien sie «wirklich gut». So kam das Paar in vier Zyklen mit je einer Spanienreise auf fünf Embryos, die eingefroren und später gemeinsam getestet wurden. Vier davon hatten keine CF. Die Ärzte implantierten Gallo einen gesunden Embryo – sie wurde schwanger. Die Schwangerschaft und die Geburt verliefen ohne Probleme. Die anderen gesunden Embryos sind noch heute eingefroren – man weiss ja nie.

«Es war kein einfacher Weg», sagt Doris Gallo mit Blick auf Robin, der längst im Arm ihres Mannes eingeschlafen ist. «Man braucht viel Geduld und Zeit und finanzielle Ressourcen.» Und doch: Sie würde – auch weil sie die Hormonbehandlungen gut vertragen hat – denselben Weg noch einmal gehen. Genauso ihr Mann. Geholfen habe ihnen, dass sie zu Beginn einen «Point of Return» definiert hätten, sagt er. Sie hätten sich vorgenommen, nur so lange mit Behandlungen weiterzumachen, als dass ihnen die «Trauer über den Misserfolg» nicht die Freude an ihren zwei Kindern nehme.

«Unser letzter Versuch»

Doch was heisst das genau? Wie lange hätten sie noch weitergemacht? War das dritte Kind nicht längst zur fixen Idee geworden? «Das war unser letzter Versuch», sagt Severin Gallo. Auch seine Frau sagt, sie hätten aufgehört. Ein Richtig oder Falsch gebe es nicht, das müsse jedes Paar für sich selbst entscheiden. Für kinderlose Paare sei der Entscheid sicherlich ungleich schwieriger zu fällen als für sie, die bereits Kinder hatten.

Und sowieso, betont Doris Gallo: «Ein Garantie auf Gesundheit hat man nie.» Doch wenn man schwere Krankheiten verhindern könne, dann wolle sie dies tun – gemeinsam mit ihrem Mann. Der nickt. (Tages-Anzeiger)

(Erstellt: 19.05.2015, 23:58 Uhr)