Röportaj: Özgür Köylü
ozgur.koylu@posta.com.tr

Ece otistik. Farklı algılıyor, farklı yaşıyor, farklı tepki gösteriyor, hayata farklı bakıyor. Her anne değerlidir, önemlidir. Ama bir otistiğin annesi olarak Nevin Hanım gerçekten bir adım öne çıkıyor. Onun sayesinde Ece artık okula da gidiyor, kafede köfte de yapıyor, dans da ediyor... Yeter ki takıntısı olan vişne suyu yanında bulunsun...

Hikayeniz nasıl başladı?

27 yıl önce başladı. İkinci çocuğum Ece, çok güzel ve sorunsuz bir bebekti. Kendini ifade etmesinden önce ne demeye çalıştığını anlıyordum. Şimdi düşünüyorum da; bebek büyütürken onun ihtiyacını ondan önce kavramak iyi bir şey değil. Ece’nin otistik olmasında o tutumum etkili oldu mu diye çok düşündüm. Otizmde genetiğin rolü olduğu kadar sosyal yaşamın ve ailenin de rolü var. Ece’nin durumunu fark ettiğimde 1 yaşındaydı. Gözlerini benden kaçırıyor, seslendiğimde işine geleni duyup gelmeyeni duymuyordu. Ece’nin yaşıtlarına bakıyordum, onlar sosyaldi.

Teşhis nasıl kondu?

Meslektaşlarıma, doktorlara durumu anlatıyordum ama kabullenmiyorlardı. Bana sürekli “Kondurma çocuğuna böyle şeyler” diyorlardı. 27 yıl önce otizm bilinmiyordu. Ben Ece’nin durumunu anlayana kadar çok uzun zaman geçti.

İletişiminiz nasıldı?

Zorlu bir süreçten geçti. Hep kaygılıydı, sürekli ağlıyordu, kendini sözlü olarak ifade edemiyordu, hiç uyumuyordu. Joan Baez’in şarkıları eşliğinde uyuyordu sadece. Bir gün “Bana Kara abiyi aç” diye tutturdu. Anlamadım. Saatler sonra çözdüm: Cem Karaca’nın albümünü anlatmaya çalışıyordu. Ağabeyinin adı Cem, onunla birleştirip ‘Kara abi’ yaptı. Ece’nin bu durumu benim keşif yolculuğuna çıkardı.

Neler öğrendiniz bu yolculukta?

Yıllarca İstanbul Marmara Üniversitesi’nde çeşitli bölümlerde öğrenme ve gelişme psikolojisi dersleri verdim. Sonunda fark ettim ki Ece başkaları gibi değil. Onlar gibi algılamıyor, tepki vermiyor, öğrenmiyor. Kızımı nasıl rahatlatacağımı ve onunla nasıl iletişim kuracağımı öğrenmeye başladım.

“Komşularla ciddi sorunlar yaşadık”

 Ece büyürken çevreyle iletişiminiz nasıldı?

Bütün akrabalarımız bizden uzaklaştı. Onlar da ne yapacaklarını bilmiyorlardı. Ece büyürken komşularımızla ciddi sorunlarımız oldu. Konservatuar öğrencisi oğlum keman çalıyor... Hiperaktif kızım koşuşturuyor. Bir gün kapı çaldı, üst kattaki komşu “Gürültünüzden uyuyamıyoruz. Yeter artık” dedi. Ardından annesi geldi ve “Evladım bırak onları, hepsi deli” dedi. Kadıncağızı davet ettim, kahve yaptım, oruçluymuş ama Ece’yi seyrederken şoka girip kahve içti. “Annesiniz, sizin başınıza da gelebilirdi. Ne yapardınız? Ya evde eğitecektiniz ya da akıl hastanesine yatıracaktınız” dedim. Kadın ağladı.

O sırada okula gidiyor muydu Ece?

Hayır. Yanında olmadığım zamanlarda ona destek verecek birileri gerekiyordu. Sonunda İstanbul Üniversitesi Psikoloji Bölümü’nün duvarına bir yazı astım: “8-9 yaşında otistik kız çocuğuna bakabilecek bir abla arıyorum.” O zaman Hande Yaşargil geldi, 2.5 yıl Ece ile kaldı Kızımı jimnastiğe götürdü mesela. Hande’den sonra hep ev arkadaşları oldu evimizde. ‘Bakıcı’ değil, ‘ev arkadaşı’... Bir arkadaşım “Nevin, senin kızı Ortaköy’de gördüm, bir oğlanla geziyordu” dedi. Sözünü ettiği kişi de ev arkadaşı Cem Söylerkaya’ydı. Sonra kızım bir rehberlik araştırma merkezine gitti. Ben de orada çalışıyordum. O okulda kendisi gibi çocuklarla okudu ve kep giyip mezun oldu. Hâlâ haftanın 2 günü oraya gider. Haftanın 3 günü de dernek olarak sürdürdüğümüz bir istihdam projesinde görevli olarak kafede çalışıyor. Peçete katlıyor, mutfakta işleri oluyor. Sınırlı da olsa para kazanıyor.

Otistikler Derneği’ni kurmuşsunuz.

Gittiği okul, Ece’ye çok emek verdi. O zamandan beri bu tip okullara eğitimci ve danışmanlık desteği veririm. Dernekte otizm eğitimcisi yetiştiriyoruz. Ben otistiklerden para kazanmıyorum. Teşhis aşamasında çalışıyorum. Erken dönemde gelen otistik çocuklara yardım ediyorum, normalleşmeye başlıyorlar.

“Piyano da çalar, yüzer de”

 Ece size bağımlı değil gördüğüm kadarıyla. Kendi işini yapabiliyor.

Piyano çalıyor, buz pateni yapıyor, her yaz kampa gidiyor. Evde tüm işlerini kendi yapıyor, çok az bir destekle öz bakımını başarıyor. Mutfak işlerinee yardım ediyor. Artık insanlarla bir arada olmayı da çok seviyor.

Oğlunuz nasıl karşıladı bu durumu?

Sağlıklı ve zeki bir çocuk. Ama çok zorlandı. Cem bu durumu başlangıçta kabullenmedi, dolayısıyla kardeşini farklı ve özel görmedi. Herkesle kurduğu ilişkiyi kurdu Ece ile. Dolayısıyla Ece de ona adapte olmaya çalıştı. Kızımın en güvendiği, en sağlıklı ilişkide olduğu kişi, ağabeyi. Sözlü dili pek kullanmadığı halde ağabeyiyle konuşur. Ağabeyinin arkadaşları eve geldiğinde çok mutlu oluyor.

“Verdiğim kreş kızımı istemedi”

 Psikoloji eğitimi, ardından psikiyatri doktorası yapmışsınız. Bu süreci diğer annelere göre daha kolay atlatmışsınızdır.

Kolay atlattığımı düşünmüyorum. “Neden ben?” diye çok sordum. “Anne olarak neyi yanlış yaptım?” diye kendimi çok suçladım. Ne zaman “Bu durumla yaşamak durumdayım” diye kabul ettim, o zaman işler değişti. O zamana kadar şiddetli kaygı yaşadım, hep Ece’nin normale dönmesini bekledim. Bir gün Ören’deyiz, tatilde... Ece salıncakta, ben yanındayım. Bir taraftan da “Eyvah! Önümüzdeki yıl okula başlaması lazım. Acaba o zamana kadar normalleşir mi?” diye düşünüyorum... Sezen Aksu’nun ‘Sen Ağlama’ şarkısı çalıyor... Baktım, kızımın gözleri yaşlı, bana o şarkıyı söylüyor. O an benim için çok önemliydi. Düşüncelerimi, benden önce anlamıştı. Bana bir mesaj göndermeye çalışıyordu.

Eğitiminde sıkıntılar yaşadınız mı?

Çalıştığım hastanenin kreşine gidiyordu. Dışladılar, istemediler. Normal çocukların gittiği bir kreşe götürdüm onu. Sahibi Günay Hanım da eğitimci ve pedagogtu. Ece’yi gördü, kucağına aldı, birlikte piyanonun başına oturup çalmaya başladılar. Orada iletişim başladı. Ece hâlâ piyano çalıyor. Günay Hanım “Nevin Hanım, Ece koyduğunuz beslenmeyi sabah erkenden yiyor. Sonra yiyecek bir şeyi kalmıyor. Nasıl yapsak?” diyordu. Ben de Ece’ye “Bak kızım, ne zaman arkadaşların yiyeceklerini ortaya çıkarırlarsa sen o zaman paketini aç ve ye” diyordum. Ertesi gün işler yoluna giriyordu. Onunla nasıl konuşmam gerektiğini öğrenmiştim. İletişim bu şekilde güçlendi. Ama anaokulu çağına geldiğinde hiç biri onu almadı, çünkü otizm tablosu çok belirginleşmişti. Zaman, mekan oryantasyonu, insanlarla ilişki, kendini sözlü ifade kabiliyeti yoktu, kaygılarını öfkeyle dile getiriyordu. Ben onu anlıyordum ama başkaları anlamıyordu

(12.05.2012 tarihli Cumartesi Postası'ndan alınmıştır. )