Pubblichiamo un’intervista a cura di Proformat Comunicazione a Elena Vegni, professore associato di Psicologia Clinica, Facoltà di Medicina, Università degli Studi di Milano, circa gli aspetti di sofferenza psicologica dei pazienti affetti da malattie infiammatorie croniche dell’intestino, note anche con la suglia di MICI.

Le MICI colpiscono in modo particolare i giovani tra i 20 e i 35 anni e sempre più spesso bambini e adolescenti, condannandoli a una dolorosa condizione di cronicità. Implicano dunque una serie di problematiche di carattere psicologico che non possono essere ignorate: quali sono gli aspetti che maggiormente affliggono i pazienti e le paure che insorgono a causa dello stato di malattia?
Innanzitutto una serie di problematiche legate alla gestione dell’ansia e del controllo, che sono particolarmente invalidanti per il paziente, in quanto comportano una riduzione della sua libertà. Un altro fattore è legato al timore del giudizio sociale: le MICI sono generalmente poco conosciute dall’opinione pubblica e, per certi aspetti, sicuramente travisate; inoltre, un secondo fattore molto importante è che colpiscono dimensioni intime della persona, per cui non sono facilmente comunicabili, anche perché non danno tracce esteriormente visibili, come ad esempio, la calvizie in una persona affetta da tumore e che sta seguendo la chemioterapia. Quindi le MICI chiamano in causa, in modo spesso conflittuale, aspetti di comunicazione sociale e forti esigenze di riservatezza. Un terzo aspetto, particolarmente significativo, è il tema legato all’identità corporea, in modo particolare per le persone giovani che vanno incontro a complicanze e a interventi chirurgici, di tipo temporaneo o permanente, che comportano un adattamento dell’immagine di sé a quella che è vissuta come una vera e propria “mutilazione”.

Quanto incide una patologia di questo genere sulla capacità di costruire e gestire le relazioni sociali e affettive?
La presenza costante della patologia costringe i pazienti di MICI a gestire le relazioni sociali con un grado di allerta maggiore; nella sfera della sessualità, le problematiche connesse all’immagine corporea e la natura particolarmente delicata delle manifestazioni dei sintomi possono essere molto invalidanti, creando disagi rilevanti nelle dimensioni intime dell’affettività.

Quali sono i vantaggi di portare avanti un lavoro psicologico insieme al paziente nell’ambito di un’équipe di cura integrata?
Nelle persone affette da MICI vi è il grosso rischio di risposte psicologiche di carattere non funzionale, cioè risposte “patologizzate” da parte del paziente, con conseguente disadattamento psicologico. L’attività di un’équipeintegrata consente al paziente di prendere consapevolezza della necessità di un percorso di cura che preveda un approccio alla patologia non solo biologico ma anche psichico: il fatto che lo psicologo non sia separato dall’équipe medica evita che venga trasmesso il messaggio “tu non funzioni, sei matto, per cui devi andare dallo psicologo”. Al contrario, la cura deve essere integrata e contemplare sia una componente medica sia una psicologica, che si esplica in un percorso psico-educativo in grado di considerare anche gli aspetti emotivi della gestione della patologia.
I vantaggi possono concretizzarsi in un miglioramento della gestione degli aspetti dell’ansia, con un conseguente miglioramento della Qualità della Vita.
Per coloro in particolare difficoltà che accedono a un percorso di tipo psicoterapeutico, la possibilità è quella di conseguire una migliore integrazione dell’immagine di sé.

In che modo l’uso precoce della terapia biologica può fare la differenza nella qualità della vita dei pazienti affetti da MICI?
Al di là degli aspetti di tipo prettamente biomedico, il fatto di poter offrire questo tipo di trattamenti può essere vissuto come una chance in più in una malattia che comunque è vista dai pazienti con un’evoluzione sostanzialmente infausta. In qualche modo, dal punto di vista emotivo, allontana lo spettro dell’intervento chirurgico. Inoltre, i successi della ricerca, come i recenti farmaci biologici, possono essere considerati un importante messaggio di speranza; ma il paziente deve essere sempre consapevole del carattere cronico di queste patologie e imparare a sviluppare un senso di accettazione della sua condizione, in modo che non venga meno l’aderenza alla cura.

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