VANCOUVER — The question of who will eventually care for their autistic son, Adam, weighed heavily on Deborah Pugh and her husband until their daughter stepped forward to lift the burden.
Adam Elsharkawi, 24, will live with his parents in North Vancouver, B.C., working part-time in a bakery, and will eventually move in with his sister, Jemana, and her husband. Adam hasn't been told yet that he will one day have to move.
Pugh knows parents of children with autism who aren't as lucky.
"It makes me feel incredibly fortunate that my daughter is actually prepared to do this, incredibly fortunate," she said.
Pugh said a "tsunami of teens with autism" will soon reach adulthood, and many families are struggling to plan for their children's future care.
One in 68 children live with the complex neurobiological condition that affects their ability to communicate and interact with others and often results in repetitive behaviour and attachment to routines or objects, said the B.C. Ministry of Children and Family Development.
Some will be able to live independently but others won't, as the symptoms range from mild to severe.
There has been a "staggering increase" in autism funding support since 2004, when only 600 youths under age 19 were assisted, compared with the current 11,200, the ministry said in an email.
Families in B.C. receive $22,000 in funding for intervention services annually for each child up to the age of six and $6,000 after that until the age of 18.
At age 19, youths age out of the system, and as of last July, the number of 18-year-olds receiving funding was 621, the ministry said.
The ministry said support is available after 19, but Pugh said waiting lists for supportive housing are long, and $900 provincial-disability payments are not enough.
Solutions for housing are so problematic that a New York-based advocacy group has launched an US$150,000 international competition.
Autism Speaks is offering three prizes of US$50,000 each for those who can provide home- and residential-support solutions for people who need help.
Spokeswoman Lisa Goring said the prize is a way to engage the global community.
"Most adults with autism live with their families long into adulthood, and for many families they're very concerned about who will take care of their adult children with autism once they're no longer able to do that," she said.
The group's director of adult services Dave Kearon said the contest deadline is March 1, 2016, but dozens of ideas have already been submitted, most from the United States, although other entries have arrived from Canada, Spain, Sweden and Iraq.
Dr. Anthony Bailey, a University of British Columbia psychiatry professor, said many young adults with autism live at home because they can't find well-paying jobs, lack skills or have additional psychological issues, like anxiety or depression.
Other people are diagnosed very late in life, sometimes when their parents are seniors, he said.
"Often the issues comes to attention first through a geriatrician," he said, noting a doctor will ask to see a patient and only realize an adult child is receiving care at home without government aid.
People with autism can be very skilled and offer society much but are hampered by employment, housing and mental-health issues, he said, adding governments around the world must recognize the problem.
Kalliopi Tochtamis, who lives in Montreal with her husband and three daughters, said she doesn't know what will happen to her eldest, Jennifer Romano, when she can't care for her anymore.
"Those are questions I don't even have the answers to," she said.
Jennifer, 16, has "mild" autism, and while the teen helped to organize a fundraiser and wants to live independently, she can't take the bus alone because she'll get lost, said Tochtamis.
She said Jennifer is currently learning skills at high school that she'll need to survive in the world.
Back in North Vancouver, Jemana Elsharkawi and her husband are planning to become Adam's primary caregivers.
Because of Metro Vancouver's high housing prices, they will buy a home on Vancouver Island that will have room for Adam, and the caregiving transition will be gradual, she said.
While her parents didn't force her into caring for her brother, she said she pressured herself, feeling a natural obligation to support her family.
"It's a big commitment," she said. "It's not only a matter of committing to having your own family and supporting your own children, you're also going to be supporting, effectively, someone else's child, your sibling, for possibly the remainder of your life."
ALSO ON HUFFPOST:
-
Στην αρχή ο αυτισμός ισοδυναμούσε με τον φόβο στην οικογένειά μας, αλλά όσο περνούσε ο καιρός γινόταν κάτι το φυσιολογικό. Ακόμα και τα πιο ασήμαντα πράγματα, όπως το να δοκιμάσει το μικρό μας ένα καινούριο φαγητό είναι ικανό για να μας φτιάξει τη διάθεση και να θέλουμε να καυχηθούμε στο Facebook.
-
Σημαίνει να βλέπεις τον κόσμο με ένα διαφορετικό ζευγάρι γυαλιά.
-
Χρειάστηκαν δεκάδες φωτογραφίες, Εκείνος να διαβάζει ένα βιβλίο σε ηλικία 3 ετών, αν και κανείς δεν του έμαθε να διαβάζει. Κλάμα επειδή ο ήλιος τον ενοχλεί στα μάτια ή επειδή τα αδέρφια του έκαναν φασαρία. Γέλιο. Αγκαλιές. Μαθήματα ποδηλάτου. Μας έχει μάθει τόσα πολλά. Είναι το φως της ζωής μας.
-
Η κόρη μας έχει σύνδρομο Down και αυτισμό και αποτελεί ένα μικρό κομματάκι του παζλ. Ο αυτισμός σημαίνει ότι κάποιος είναι πιο ξεχωριστός από τους υπόλοιπους...
-
Αυτισμός σημαίνει να σου αρέσουν οι κούνιες, το ποδήλατο και οι τσουλήθρες.
-
Αυτισμός σημαίνει ότι το παιδί σου μπορεί να γίνει ήρωας.
-
Αυτισμός σημαίνει να εκτιμάτε κάθε ορόσημο, κάθε μπουκιά φαγητού, κάθε λέξη, κάθε φορά που ο γιος μου δείχνει κάτι προκειμένου να δείξει το ενδιαφέρον του, κάθε αγκαλιά, κάθε φιλί. Είχαμε χαρεί πάρα πολύ όταν άρχισε να ανέχεται τα γλειφιτζούρια, γιατί ήταν πολύ σημαντικό. Πραγματικά, κάθε στιγμή ή βήμα μου φέρνει χαρά και ελπίδα.
-
Στην οικογένειά μας ο αυτισμός ισοδυναμεί με τη συμπόνοια και την υπομονή. Με εμπνέει για να βλέπω τη μοναδικότητα που υπάρχει σε κάθε παιδί, ακόμα και στα «φυσιολογικά» παιδιά.
-
Αυτισμός σημαίνει να γινόμαστε πιο δυνατοί και να δίνουμε έμφαση σε αυτά που μας δίνουν χαρά.
-
Διαφορετικές οικογενειακές διακοπές.
-
Αυτισμός σημαίνει ότι στιγμές σαν αυτές είναι σπάνιες και πρέπει να τις φυλάμε καλά στη μνήμη μας.
-
Αυτισμός σημαίνει να βλέπεις τον κόσμο μέσα από ένα ζευγάρια γυαλιά με μεγεθυντικούς φακούς.
-
Στον αυτισμό πρέπει να γιορτάζεις το κάθε επίτευγμα, ακόμα κι αυτά που άλλοι παραβλέπουν, ακόμα και κάτι τόσο απλό όσο το να αγγίζεις την άμμο.
-
Αυτισμός σημαίνει ότι μερικές φορές χρειάζεται μία μεγάλη αγκαλιά και όχι μόνο από τη μαμά της. Σημαίνει να καταλαβαίνεις όλα τα μη λεκτικά σημάδια και να μην παίρνεις τίποτα προσωπικά.
-
Σημαίνει να μην παίρνεις ποτέ μία κοινωνικά αποδεκτή και κατάλληλη απάντηση, αλλά να είναι η ζωή σου γεμάτη όμορφες εκπλήξεις και φως. Επίσης σημαίνει να μη σου αρέσουν τα μωρά, αλλά να αγαπάς άνευ όρων το μικρό σου αδερφό.
-
Αυτισμός σημαίνει να ακολουθείς ένα εντελώς διαφορετικό μονοπάτι στη ζωή από αυτό που νόμιζες, ενώ ταυτόχρονα μαθαίνεις ότι όμορφο δεν είναι μόνο αυτό που νόμιζες
-
Αυτισμός για εμάς είναι να γνωρίζεις ότι δεν θα σε καταλάβουν όλοι, αλλά δεν πειράζει.
-
Αυτισμός σημαίνει να μαθαίνεις και να αλλάζεις. Ποτέ δεν περίμενα ότι θα βρισκόμουν σε αυτή τη θέση αλλά θα κάνω ό,τι περνάει από το χέρι μου για να βοηθήσω τον γιο μου.
-
Αυτισμός σημαίνει ότι τα πράγματα δεν θα είναι όπως νομίζατε. Σημαίνει ότι το μονοπάτι που βαδίζετε είναι διαφορετικό από των υπολοίπων. Σημαίνει ότι θα του κρατάω το χέρι και θα τον βοηθάω σε κάθε δυσκολία αντιμετωπίζει και θα είμαι κοντά του σε κάθε επιτυχία.
-
Σημαίνει να χαίρεσαι με κάθε επίτευγμα! Αυτισμός σημαίνει να περνάς δυσκολίες, να αγαπάς τόσο πολύ κάποιον που να πονάς, να ωριμάζεις, να αντιμετωπίζεις αναποδιές, να αποστηθίζεις κάθε διάλογο από μία ταινία, να τρως ελάχιστα φαγητά, να γελάς, να είσαι γεμάτος αθωότητα. Το μέλλον αυτού του παιδιού είναι τόσο λαμπρό που χρειάζεται να φοράει γυαλιά ηλίου, ακόμα και μέσα στο σπίτι.
-
Σημαίνει ότι οι κανόνες είναι κάθε μέρα διαφορετικοί, το φαγητό μένει στο πιάτο και ότι είμαι τόσο τυχερή που γέννησα τον πιο γενναίο Σούπερμαν που γνώρισα ποτέ στη ζωή μου.
-
Για εμάς σημαίνει να μην υποθέτεις ότι τα παιδιά που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού είναι δυστυχισμένα ή δεν είναι δεμένα με την οικογένειά τους. Ο Ντρου είναι το πιο γλυκό, ευγενικό, το πιο αξιαγάπητο παιδί. Στην καθημερινή μας ζωή, αυτισμός σημαίνει να κολλάς στην πόρτα της εισόδου κάθε μέρα επειδή ο Ντρου έχει εμμονή με τις πόρτες. Ακόμα, σημαίνει να προστατεύουμε το παιδί μας από τους κακεντρεχείς ανθρώπους που έχουν μιλήσει άσχημα για αυτόν επειδή είχε ένα επεισόδιο μπροστά σε κόσμο.
-
Είναι να τα ζεις όλα δυνατά. Δεν χρησιμοποιεί κανένα φίλτρο για να κάνει τους άλλους να νιώθουν πιο άνετα και δεν απολογείται για τον εαυτό του. Όταν είσαι μικρότερος και η μεγάλη σου αδερφή σου ζητά να τη συνοδεύσεις στον χορό της, είναι φανταστικό. Μπορεί να έχει και σύνδρομο Down και αυτισμό αλλά είναι φοβερός χορευτής, οπότε καμία διάγνωση δεν τον προσδιορίζει.
-
Μάθαμε να αντιλαμβανόμαστε αυτόν τον τρελό κόσμο εντελώς διαφορετικά, να μαθαίνουμε ο ένας τον άλλον αλλά και τους ανθρώπους γύρω μας να σκέφτονται με έναν μοναδικό τρόπο. Η αγαπημένη μου φράση είναι: «Δεν θα σε άλλαζα για τίποτα στον κόσμο, αλλά θα άλλαζα τον κόσμο για εσένα».
-
Πιστεύω ότι αυτισμός σημαίνει να έχεις πολλή υπομονή και να είσαι ανοιχτός σε νέες ιδέες προκειμένου να ξεπερνάς εμπόδια. Πιστεύω ότι κάθε παιδί έχει τη δική του ιστορία, είναι μοναδικά και όμορφα με τον δικό τους τρόπο.
-
Είμαστε μία οικογένεια με δύο πανέμορφα παιδιά που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού και για εμάς αυτισμός σημαίνει αγάπη.